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청원 국립희귀질환센터 설치 및 희귀질환관리법 개정 국민동의청원

조회수 103 추천 2 댓글 0

희귀질환 환자들이 정확한 진단과 치료를 위해 여러 병원을 전전하지 않도록, 국가 차원의 진단·연구·치료 컨트롤타워를 만들자는 국민동의청원입니다.

서울대학교병원을 중앙 허브로 삼아 전국 권역 희귀질환센터의 진단·연구·치료·데이터를 연결하고, 「희귀질환관리법」에 전담기관의 법적 근거를 마련해 달라는 내용입니다.

국회 공식 청원 원문을 확인하시고 취지에 공감하시면 동의와 공유 부탁드립니다.
동의 기간: 2026년 8월 22일까지

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/562B4E7143076AD5E064ECE7A7064E8B

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